En el marco del Día Mundial de las Personas con Talla Baja, se llevó a cabo un encuentro anual en el Hospital Garrahan para niñas, niños y adolescentes con acondroplasia, que incluyó actividades, charlas y la presentación de un documento sobre inclusión. El evento reunió a familias y profesionales en la búsqueda de información y experiencias para abordar esta condición genética.
En una nueva jornada realizada en el Auditorio del Hospital Garrahan, se reunió anualmente a personas con acondroplasia, una iniciativa organizada por el equipo multidisciplinario de displasias esqueléticas. El objetivo central de este encuentro, celebrado este viernes, consistió en brindar información actualizada, intercambiar experiencias y disipar inquietudes relacionadas con esta condición genética que afecta el crecimiento óseo, y que se traduce en baja estatura. Con una frecuencia de 1 en 25 mil recién nacidos, se estima que alrededor de 30 niñas y niños nacen anualmente con esta condición.
En la presente edición, se contó con la participación de la interventora del Instituto Nacional contra la Discriminación, la Xenofobia y el Racismo (INADI), Greta Pena, quien presentó un documento oficial destinado a visibilizar la realidad de las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas, fomentando la inclusión y combatiendo la discriminación.
«Estamos muy emocionadas, es un lujo trabajar con el Garrahan. Esto es gracias a la lucha de manera federal y regional de todas las organizaciones y familias que pelean por los derechos de las personas de talla baja, junto con el compromiso de la sociedad civil, el Estado y las especialidades científicas», valoró Pena.
En palabras de Virginia Fano, referente del equipo de displasias esqueléticas, «Los objetivos en el Hospital siempre son los cuidados médicos y tenemos un equipo experto. Pero la acondroplasia y las displasias esqueléticas que causan baja estatura no son solamente un tema médico y trabajamos para dar un paso más fomentando la inclusión, la accesibilidad y en evitar la discriminación en todos los ámbitos».
Rafael Ibáñez, de 21 años y diagnosticado con acondroplasia, expresó la importancia de estos encuentros: «Siempre son buenos estos encuentros porque tenemos dudas, preguntas, incertidumbres y lo mejor es plantearlo acá. Todos podemos tener problemas en la escuela, universidad o en cualquier ámbito de la vida cotidiana». Este joven, quien fue intervenido por Virginia Fano en 2011, reconoció su labor diciendo: «Ella me salvó la vida, porque yo tuve una complicación».
Durante el desarrollo de la jornada, un equipo del Ministerio de Cultura lideró una serie de juegos para las niñas y niños presentes. La ONG Chap también estuvo presente, acercando canales de expresión a hospitales pediátricos. Los y las adolescentes generaron su espacio propio para aprovechar el reencuentro, muchos unidos por la amistad o a raíz del tratamiento recibido en el Garrahan desde su nacimiento.
Las charlas abordaron temáticas inherentes a la vida y tratamiento de pacientes con acondroplasia: funcionalidad para lograr mayor independencia en las actividades diarias, estrategias para maximizar el aprendizaje y realizar actividad física como herramienta de socialización y para reducir niveles de ansiedad y depresión.
Según el Registro Nacional de Personas con Discapacidad en Argentina, actualmente hay 1542 personas certificadas por condiciones de salud asociadas a la talla baja, de las cuales el 75 por ciento tiene discapacidad motriz y cerca del 18 por ciento presenta más de un tipo de deficiencia.
En el encuentro también estuvieron presentes Patricia Elmeaudy, integrante del Consejo de Administración del Garrahan, Darío Barsotti, director Médico Adjunto, y Débora Mecikovsky, directora Asociada de Atención al Paciente. Junto a la titular del INADI asistieron el director de Políticas y Prácticas contra la Discriminación, Darío Arias, la coordinadora de programas y proyectos, Silvia Maddaleno y el equipo de discapacidad que elaboró el documento: Lorena Aguirre, Alejandra Noceda y María del Carmen Pilar.
