A través de una movida impulsada en redes sociales, la familia de la bebita chaqueña que padece de Atrofia Muscular Espinal, AME, del tipo 1, logro acceder al medicamento-necesario-, considerado el más costoso del mundo-U$D 2.125.000-esencial para contener el desarrollo de la enfermedad.
Se trata de la vacuna Zolgensma, perteneciente al Laboratorio Novartis, cuya aplicación se realizará en el Hospital Italiano de la Ciudad de Buenos Aires. Este paso terapéutico, posibilitará el comienzo del tratamiento de manera temprana, como se recomienda: antes de los dos años de vida del paciente.
Un poco de historia
Después de recibir el diagnóstico y las indicaciones con respecto a los pasos a seguir, los padres de “Emmita”, Enzo y Natali, decidieron iniciar una colecta con el objetivo de recaudar los fondos necesarios, que les permitieran poder comprar la medicación solicitada.
Desde la provincia de Chaco, los Papis de la bebé, lograron recaudar U$D 500 mil, un número importante pero muy lejano, a la hora de cubrir el valor de la vacuna.
En medio de esta compleja situación, se contactaron con Santiago Maratea, un instagramer dedicado en los últimos tiempos a promover colectas solidarias a través de internet.
Y la repercusión llegó: “Todos Con Emmita” se hizo en viral, figuras del mundo del espectáculo local como Susana Giménez, “La China”Suárez, Luisana Lopilato, y Wanda Nara, entre otras, no dudaron en difundir la historia de la criatura.
Gracias a la empatía de miles de argentinos, que también obtuvo llegada internacional, se recaudaron más de dos millones de dólares.
La aplicación de la ansiada vacuna marcará un cambio total en la calidad de vida de Emmita.
Sobre el apoyo recibido, la kinesióloga de la pequeña, Eliana Abraham, señaló: “Gracias a todos por hacer posible el deseo de Emmita y de todos los que la rodeamos”.
¿Ahora, qué es la Atrofia Muscular Espinal?
Es una patología neuromuscular, de origen genético, que se manifiesta con la pérdida paulatina de la fuerza muscular. Perjudica a las neuronas motoras de la médula espinal, de esta forma su impulso no es posible transmitirlo a los músculos, generando su atrofia.
Todavía es una enfermedad que no tiene cura, pero el abordaje médico en tiempo y forma, puede colaborar para que todos los niños/niñas que la padecen, vivan mejor…y sin tantas limitaciones.
La mirada multidisciplinaria, en estrecha colaboración con los padres, profesionales de la salud, enfermeros, terapeutas, dietistas y orientadores incrementó positivamente el pronóstico de evolución de los pacientes.
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